Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.

Über unseren Verein

Bundesweite Beratung und Information

Seit mehr als 45 Jahren setzt sich der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom und deren Anerkennung in unserer Gesellschaft ein. Wir bringen uns in politische Debatten und sozialpolitische Gremien ein. Lernen Sie uns kennen.


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Termine 2024
Blog: 28.03.2024

Telemedizin

Schon jetzt ist es durch die Telemedizin möglich, bestimmte ärztliche Leistungen über eine Entfernung hinweg zu erbringen. Hierbei können dauerhaft klinische Werte überwacht werden, die Diagnosefindung kann unterstützt werden und es kann Kontakt zu weit entfernten Expert*innen hergestellt werden. Wann und für wen diese Möglichkeiten sinnvoll sind ist aber jeweils einzeln zu bewerten.

Mit dem neuen Erklärvideo unseres Dachverbands BAG SELBSTHILFE möchten wir dazu beitragen, die Möglichkeiten und Grenzen der Telemedizin laienverständlich zu erläutern. Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:

Video mit Untertitel: https://youtu.be/0-0f5b0QNtM

Video mit Audiodeskription: https://youtu.be/xk7MAlvRnfM

Blog: 27.03.2024

Pflegeaufwand in besonderen Wohnformen

Es gibt ein neues Positionspapier des Bundesverbandes Anthropoi Selbsthilfe zur Reform des § 43a und weiterer Normen.

Zum Hintergrund des Anliegens schreibt der Verband:

„In den letzten Jahren erreichten den Verband vermehrt Anfragen von Menschen, deren Angehörige mit Assistenzbedarf wegen eines gestiegenen Grundpflegebedarfs nicht mehr in der besonderen Wohnform versorgt werden konnten und in ein Pflegeheim ziehen sollten. Ebenso sind auch junge Menschen mit Assistenzbedarf und einem hohen Grundpflegebedarf (besonders Pflegegrad 4 und 5) betroffen, die wegen fehlender Finanzierung der Pflege keinen Platz in einer besonderen Wohnform finden. Dies geschieht, weil die besondere Wohnform die Pflege mit dem begrenzten Finanzierungsanteil der Pflegeversicherung und den Vergütungssätzen der Eingliederungshilfe nicht ausreichend leisten kann. Die in § 43a SGB XI vorgesehene einheitliche Pauschale für die Pflegegrade 2 bis 5 beträgt derzeit maximal 266 EUR/Monat.

Sie benachteiligt Menschen mit Assistenzbedarf in besonderen Wohnformen wesentlich und führt zu einer Lücke in der Versorgung mit bedarfsgerechten Sozialleistungen. Diese Pauschale ist zuletzt 2015 erhöht worden. Aus der Pauschale sind außerdem Ausgaben für Pflegehilfsmittel – wie z.B. ein Pflegebett – zu bestreiten.

Als Konsequenz der begrenzten Leistungen der Pflegeversicherung in besonderen Wohnformen sieht § 103 Abs. 1 S. 2 SGB IX vor, dass Menschen mit Assistenzbedarf, die «zu pflegebedürftig» geworden sind, in eine Pflegeeinrichtung umziehen müssen.“

Uns erreichen vermehrt Anrufe von alten Eltern und gesetzlichen Betreuern auf der Suche nach einer Pflegeeinrichtung. Altenheime nehmen oft Menschen mit Down-Syndrom nicht auf weil sie zum Anfragezeitpunkt “zu jung” sind, das heißt oft nur unter 65 Jahre. Und da stehen dann die alten Eltern und nach deren Tod oft die gesetzlichen Betreuer mit ihrem Kind oder Schützling “im Regen”. Natürlich muss in einer reformierten Regelung aufgepasst werden, dass Mehrleistungen wirklich den pflegebedürftigen Menschen zukommen und nicht anonym im Haushalt der Wohnanstalt verschwinden.

Eigene Vorstellungen dazu? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Blog: 26.03.2024

Allgemeinverständliche Gesundheitsinformationen: Darmspiegelung

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) stellt eine Webseite im Rahmen seines gesetzlichen Auftrages zur Verfügung, auf welcher allgemeinverständliche Gesundheitsinformationen für Bürgerinnen und Bürger zu finden sind.

Wir möchten Sie in diesem Zusammenhang insbesondere auf Informationen zur Darm-Spiegelung in Leichter Sprache hinweisen,
die unter folgendem Link zu finden sind:  https://akds.info/darmspiegelung

Blog: 25.03.2024

Bundesfachkongress zum Thema Geistige Entwicklung

Am 19. und 20. April 2024 führt der Verband Sonderpädagogik (vds) einen Bundesfachkongress mit dem Titel Anspruch und Alltag - Unterstützung im sonderpädagogischen Schwerpunkt Geistige Entwicklung in der Julius-Maximilians-Universität, Wittelsbacher Platz 1, 97074 Würzburg durch.

Dieser Bundesfachkongress widmet sich den grundlegenden Fragestellungen der Bildungsteilhabe im Schwerpunkt Geistige Entwicklung mit Themen wie

  • Didaktik und Methodik, insbesondere in den Bereichen Deutsch und Mathematik
  • Nutzen digitaler Möglichkeiten und Diagnostik
  • Inklusive Bildung sowie schulstrukturelle Entwicklungen
  • Unterstützte Kommunikation und
  • besondere Bedarfslagen bei intensivem Assistenzbedarf und Sinnesbehinderungen.

Details und Anmeldung: https://akds.info/kongress2024

Blog: 22.03.2024

Warum sind Arzneimittelpackungen unterschiedlich groß?

Die Packungsgröße ist ein wichtiges Merkmal von Fertigarzneimitteln, also von Pillen, Tabletten und Tropfen, die im Voraus hergestellt und dann für die Abgabe an Patientinnen und Patienten in einer bestimmten Packung in den Verkehr gebracht werden. Die Packungsgröße orientiert sich dabei an der voraussichtlichen Behandlungsdauer. In Deutschland sind diese Größen normiert und mit den Kennzeichen N1, N2 und N3 versehen. Dieser Ratgeber erläutert, was die Kennzeichen bedeuten, warum sie eingeführt wurden und was Patientinnen und Patienten bei dem Thema beachten müssen.

Mehr finden Sie: https://akds.info/arzneimittelpackungen

Blog: 21.03.2024

Doppeldiagnose Trisomie 21 und Zöliakie

Potenzierte Herausforderungen

Stuttgart (dzg). Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Was viele nicht wissen: Menschen mit Trisomie 21 leiden überdurchschnittlich häufig zusätzlich an der Autoimmunkrankheit Zöliakie. Um wieviel das Risiko gegenüber dem Bevölkerungsdurchschnitt erhöht ist, darüber ist sich die Forschung nach wie vor nicht einig. Während 1 Prozent der Gesamtbevölkerung als zöliakiebetroffen gilt, liegt die Zahl bei Menschen mit Trisomie 21 zwischen 2,6 und 19,6 Prozent – je nachdem, welcher Studie man folgt. Darauf weist die deutsche Zöliakie-Gesellschaft hin.

Blog: 20.03.2024

Knie stark machen

Neben Rückenschmerzen zählen Knieschmerzen zu den häufigsten Leiden der Deutschen. Regelmäßige Bewegung und eine Stärkung der Muskulatur durch Sport kann den Einsatz einer Knieendoprothese hinauszögern.

Das Kniegelenk ist das größte und kräftigste Gelenk im menschlichen Körper und von zentraler Bedeutung für unsere Mobilität. Ein Wunderwerk miteinander verzahnter Knochen-, Knorpel-, Muskel-, Band- und Sehnenstrukturen, das im Idealfall durch eine kräftige Oberschenkelmuskulatur in seiner Bewegung und Form bestimmt und gehalten wird. Doch so komplex seine Struktur, so hoch ist leider auch seine Stör- und Schmerzanfälligkeit für Schwellungen, Entzündungen oder andere unangenehme Symptome. Egal, ob der durch den Sport bedingte Meniskusriss, der Knorpelschaden oder die mit zunehmendem Alter voranschreitende Arthrose, für Betroffene ist dies stets mit größerem Schmerz verbunden. Ganz ähnlich den Leiden am Rücken, kann Bewegung und eine gestärkte Muskulatur Schmerzen vermeiden.

Mehr erfahren Sie bei der BARMER: https://akds.info/knie

Blog: 19.03.2024

Bluthochdruck

Die neu erarbeitete Patientenleitlinie steht kostenlos im Internet bereit. Sie bietet Menschen mit Bluthochdruck und ihren Angehörigen ausführliche Informationen über die verschiedenen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten und zum eigenständigen Umgang mit der Erkrankung. Grundlage dieser Informationen ist die Nationale VersorgungsLeitlinie Hypertonie.

Eine aktuelle Information des Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ).

In Deutschland gehört Bluthochdruck zu den Volkskrankheiten – etwa jede dritte erwachsene Person ist betroffen. Es gibt verschiedene Risikofaktoren, zum Beispiel Alter, erbliche Veranlagung, ungesunde Lebensgewohnheiten oder bestimmte Erkrankungen. Ein dauerhaft hoher Blutdruck schädigt die Blutgefäße und erhöht das Risiko für schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen einschließlich Herzinfarkt, Herzschwäche und Schlaganfall.

Patientenleitlinie – Informationen zum Lebensstil und Medikamenten

Ziel der Patientenleitlinie ist es, Menschen mit Bluthochdruck evidenzbasiert zu informieren und eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu fördern. Sie erfahren, nach welchen Kriterien und Maßgaben ihre Krankheit idealerweise festgestellt und behandelt werden sollte. So erklärt die Patientenleitlinie leicht verständlich, wie ein veränderter Lebensstil helfen kann, den Blutdruck zu senken. Dazu gehören zum Beispiel: Bewegung, Abbau von Stress, ausgewogene Ernährung mit wenig Salz und bei Übergewicht abnehmen. Wenn die Verhaltensänderungen nicht ausreichen, sind blutdrucksenkende Medikamente empfehlenswert. Für vier Medikamenten-Gruppen gibt es verlässliche Studiendaten und langjährige Erfahrungen: ACE-Hemmer, Sartane, Kalziumkanal-Blocker und Thiazid-artige Diuretika/Thiazide. Sie können den Blutdruck senken und wirksam vor Folgekrankheiten schützen. Deshalb kommen sie als Medikamente der ersten Wahl zum Einsatz.

Außerdem erläutert die umfassende Patientenleitlinie, wie man den Blutdruck richtig misst, was man unter Zielwerten versteht und was für betroffene Frauen mit Kinderwunsch wichtig ist. Zudem wurden eigene Kapitel zu den Themen “Was tun, wenn die Medikamente nicht wirken” und “Einen Notfall erkennen” entwickelt.

Weitere Gesundheitsinformationen zum Thema “Bluthochdruck”

Zusätzlich zur ausführlichen Patientenleitlinie gibt es die Kurzinformation “Bluthochdruck – Was gehört zur Behandlung?”. Diese stellt kompakt und allgemein verständlich wichtige Inhalte dar und ist auch in Leichter Sprache sowie in sechs Fremdsprachen verfügbar. Des Weiteren stehen 15 Informationsblätter zur Verfügung, die häufige Fragen von Menschen mit Bluthochdruck beantworten.

Grundlage – Nationale VersorgungsLeitlinie Hypertonie

Wissenschaftliche Grundlage dieser Patientenleitlinie ist die Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) Hypertonie. Auf Basis aktueller Studien gibt die NVL Empfehlungen zur Untersuchung und zur Behandlung der Erkrankung wieder.

Das Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien steht unter der Trägerschaft von Bundesärztekammer, Kassenärztlicher Bundesvereinigung und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Mit der Durchführung wurde das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin beauftragt.

So finden Sie die Dokumente im Internet

Die Patientenleitlinie und weitere Materialien stehen für jeden kostenfrei zum Download zur Verfügung.

 

Blog: 18.03.2024

Adipositas - Die Probleme mit dem Gewicht

Der Anteil an übergewichtigen Kindern und Erwachsenen steigt weltweit. Übergewicht, das bedeutet laut Definition der WHO einen Body Mass Index (BMI) von 25 oder mehr zu haben. Hierzulande sind laut Deutscher Adipositas-Gesellschaft etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In der Perspektive der Ärzte auf die Zivilisationskrankheit Adipositas wurde rasch sichtbar: Es ist eine vielschichtige Erkrankung, die ein großes Risiko für die Gesundheit darstellt. Adipositas hat negative Konsequenzen für das Organsystem und wird mit zahlreichen chronischen Komorbiditäten assoziiert. „Wer stark übergewichtig ist, hat ein erhöhtes Risiko für viele Krankheiten, etwa Typ-2-Diabetes, verschiedene Krebsarten, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder chronische Atemwegserkrankungen“, so Urs Schaden, Facharzt für Innere Medizin mit den Schwerpunkten Diabetologie und Ernährungsmedizin aus Düsseldorf.

Bericht und Video der Veranstaltung der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein: https://akds.info/adipositas-KOSA

Blog: 15.03.2024

Aktion Mensch zur UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland

Eine von der Aktion Mensch durchgeführte Studie hat untersucht, inwiefern sich die Fortschritte der Vertragsstaaten bei der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention miteinander vergleichen lassen. Auch wenn die Datenlage noch dünn ist, zeichnet sich ab, dass Deutschland in wichtigen Bereichen stärker auf der Bremse steht als andere Länder.

https://akds.info/AMzuBRK

Blog: 14.03.2024

BVKM zur Pflegenden Mutter

Anlässlich des Weltfrauentages am 8. März 2024 macht der bvkm darauf aufmerksam, dass die dauerhafte Pflege eines Kindes mit Behinderung die Gesundheit der pflegenden Mütter gefährdet. Immer noch sind es Frauen, die den Großteil der Pflegearbeit übernehmen. In einem Positionspapier fordert der bvkm deshalb gemeinsam mit seiner Bundesfrauenvertretung einen Zusatzurlaub für pflegende Angehörige und weitere Maßnahmen zur Verbesserung der Gesundheit von pflegenden Müttern.

Blog: 13.03.2024

Caritas zur Aktienrente

Der Deutsche Caritasverband bedauert, dass die Vorschläge der Bundesregierung zur Rente zu kurz springen – dies umso mehr als das Paket einiges an Geld kostet, das am Kreditmarkt aufgenommen werden muss. Der notwendige Paradigmenwechsel hin zu einer Erwerbstätigenversicherung wird nicht vollzogen. Und solange das nicht der Fall ist, kann das Rentensystem sein Versprechen nicht halten.

„Das Bundesfinanzministerium hat sich in den vergangenen Monaten sehr großzügig des Arguments bedient, es sei kein Geld für sozialpolitische Projekte vorhanden, es hat damit drängende soziale Vorhaben konterkariert. Erstaunlich, dass auf einmal doch Mittel auffindbar sind, um eine neue Aktienrente zu finanzieren. Diese kommt offensichtlich zum falschen Zeitpunkt. Mit dem nahenden Eintritt der Babyboomer ins Rentenalter braucht es Reformschritte, die das Miteinander der Generationen in der Rente gerecht und verlässlich gestalten, ohne neue Schulden aufzunehmen“, prangert Caritas-Präsidentin Eva Maria Welskop-Deffaa an.

Blog: 12.03.2024

Gesetzliche Betreuung

Seit 1.1.2024 können ehrenamtliche Betreuer vom Betreuten zusätzlich zur Aufwandspauschale die Zahlung einer Inflationsausgleichssonderzahlung verlangen. Dieser Anspruch gilt jedoch nur bis zum 31.12.2025.

Diese Neuerung sowie die Änderungen, die sich mit dem Inkrafttreten des neuen SGB XIV ergeben haben, welches das Bundesversorgungsgesetz und viele seiner Nebengesetze ablöste, bearbeitet der Walhalla Verlag in seinem Online-Dienst FOKUS Betreuungsrecht.

Auch das Pflegeversicherungsrecht wurde an mehreren Stellen an die zwischenzeitlichen Änderungen angepasst. Insbesondere wurde das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz eingearbeitet und Hinweise zu digitalen Pflegeanwendungen aufgenommen.

https://akds.info/walhalla240311

Blog: 11.03.2024

LEBENSHILE zum Bluttest NIPT

Der NIPT musste früher selbst bezahlt werden, seit Juli 2022 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen in bestimmten Fällen die Kosten. Schwangere Frauen können ihr Blut untersuchen lassen, um herauszufinden, ob ihr Kind Anzeichen für eine Behinderung hat. Zum Beispiel das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Diese Bluttests sind aber nicht sicher, teilweise zeigen sie eine Behinderung an, auch wenn das Kind keine Behinderung hat. Je jünger die werdende Mutter ist, desto größer ist die Fehlerrate. Das Kind hat also gar kein Down-Syndrom, obwohl der Test zu diesem Ergebnis kommt.

Blog: 08.03.2024

Sexuelle Bildung für Menschen mit Lernschwierigkeiten

Wer darf und soll eigentlich Kinder bekommen in unserer Gesellschaft? Das ist eine der zentralen Fragen der Reproduktiven Gerechtigkeit. Gerade die Elternschaft von behinderten Menschen wurde und wird in Deutschland immer wieder verunmöglicht. Für eine selbstbestimmte Lebens- und Familienplanung und die Wahrnehmung der eigenen reproduktiven Rechte ist der Zugang zu Wissen, um informierte Entscheidungen zu treffen, eine Grundvoraussetzung. Das GeN hat deshalb mit Sexualpädagog*in Birte Lahl vom Familienplanungszentrum Balance über sexuelle Bildung für behinderte Menschen gesprochen.

Und wenn die mit sexueller Selbstverwirklichung einhergehende Verantwortung für Sorge und Erziehung mitgedacht und berücksichtigt wird sind weitere interessante Projekte zu erwarten mit durchaus unterschiedlichen Ergebnissen je nach Perspektive.

https://hingehoert-und-nachgefragt.podigee.io/28-new-episode

Blog: 07.03.2024

Verfahrenslotsen in der Jugendhilfe

In der ersten Jahreshälfte 2024 hat sich in der Sozialgesetzgebung wieder einiges getan: Im Rahmen der Einführung eines Bürgergeldes wurden nicht alle Änderungen des SGB II bei der Berücksichtigung von Einkommen auf das SGB XII übertragen. Dies wurde nun nachgeholt. Mit dem „Gesetz zur Stärkung der Aus- und Weiterbildungsförderung“ sollen die Möglichkeiten zur Förderung der beruflichen und arbeitsmarktorientierten Aus- und Weiterbildung angesichts der beschleunigten Transformation der Arbeitswelt erweitert und ergänzt werden.

Die seit 1. Januar 2024 verpflichtende Installation von Verfahrenslotsen bei den Trägern der öffentlichen Jugendhilfe sowie die Änderungen im Reparaturgesetz SGB XIV sind nur einige Beispiele. Die in der Sozialberatung unverzichtbare Textausgabe Das gesamte Sozialgesetzbuch SGB I bis SGB XIV – ​Ausgabe 2024/I erscheint in Kürze und hilft Ihnen, den Überblick zu behalten und so die gesetzlichen Vorgaben sicher umzusetzen.

https://akds.info/sozialrecht2024neu

Blog: 06.03.2024

Gesundheit: Netzhautablösung

Typisch für eine Netzhautablösung sind Lichtblitze, Schatten oder dunkle Flecken im Sichtfeld. Bemerkt man diese Symptome, ist schneller augenärztlicher Rat wichtig.

Zum Überblick: https://akds.info/netzhautabloesung

Blog: 05.03.2024

Gehör verschaffen

Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen. Darin kommen betroffene Eltern zu Wort, die von ihren Herausforderungen im Alltag berichten. Und Tipps geben, wie sie die ein oder andere Situation gemeistert haben. Denn wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren.

Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und können voneinander lernen.

https://akds.info/seltene-podcast