Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.

Personalmangel bedroht Teilhabe von Menschen mit Behinderung

„Die Teilhabe von Menschen mit Behinderung ist ernsthaft in Gefahr, wenn sich immer weniger junge Leute für einen sozialen Beruf entscheiden.“ Das erklärt Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und Bundesministerin a.D., anlässlich des Aktionstages für die Heilerziehungspflege am 25. April. Ausgerufen wurde er von der Bundesarbeitsgemeinschaft der Ausbildungsstätten für Heilerziehungspflege in Deutschland (BAG HEP), der auch HEP-Schulen der Lebenshilfe angehören.

Auf Bundesebene fordert die Lebenshilfe einen Gipfel zum Arbeits- und Fachkräftemangel in der Eingliederungshilfe, der die verschiedenen Akteure zusammenbringt: Vertreterinnen und Vertreter der Bundesministerien für Soziales und Familie, der Kultusministerkonferenz, der betroffenen Berufsverbände, der Gewerkschaften, der Eingliederungshilfeträger, der Leistungserbringer, der Dachverbände von Schulen und Hochschulen und nicht zuletzt der Verbände für Menschen mit Behinderung.

Inflationsausgleich für Betreuer

Seit 1.1.2024 können ehrenamtliche Betreuer vom Betreuten zusätzlich zur Aufwandspauschale die Zahlung einer Inflationsausgleichssonderzahlung verlangen. Dieser Anspruch gilt jedoch nur bis zum 31.12.2025. Ist der Betreute mittellos sollte der Anspruch gegen das Betreuungsgericht geltend gemacht werden.

Gesundheitsversorgung: Es wird nicht besser

Jürgen Hohnl vom Verband der Innungskrankenkassen: „Mit dem GVSG setzt sich die Linie der Gesetzesvorhaben fort, bei denen weniger die vorhandenen Strukturen nachhaltig und effizient ausgestaltet werden, sondern entweder Parallelstrukturen geschaffen oder mehr finanzielle Mittel ‚gießkannengleich‘ in die vorhandenen Strukturen fließen sollen. Angesichts der finanziellen Situation der GKV sind die Zurverfügungstellung von weiteren finanziellen Mitteln und die Abschaffung von Steuerungsoptionen der falsche Weg.

Zwar wurden aus dem Gesetzentwurf z. B. die viel diskutierten und aus Sicht der Innungskrankenkassen überflüssigen Gesundheitskioske gestrichen. Aber mit der Entbudgetierung der ambulanten hausärztlichen Leistungen, der jährlichen Versorgungspauschale zur Behandlung chronisch kranker Patientinnen und Patienten sowie der Vorhaltepauschale für die Wahrnehmung des hausärztlichen Versorgungsauftrages wird über Beitragsmittel verfügt, die nicht vorhanden sind. Gerade in den sich überschneidenden finanziellen Anreizsystemen sehen die Innungskrankenkassen die Gefahr der Strategieanfälligkeit und eine Belastung für die finanzielle Entwicklung – ohne dass die beabsichtigte Wirkung tatsächlich gesichert ist.

Aus Sicht der Innungskrankenkassen hat Minister Lauterbach es mit dem GSVG – wie auch schon mit dem Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz (KHVVG) – nicht geschafft, die Versorgung der Patientinnen und Patienten und das Gesundheitssystem insgesamt zukunftsfest zu stärken.“

Warum wir auf der Website des Elternverbands darüber berichten? Weil es auch immer um die Versorgung unserer Kinder (jeden Alters) geht. Die werden, schwächer als viele andere Patientinnen und Patienten, unter den Verschlechterungen besonders leiden müssen, wahrscheinlich unbemerkt von der politischen Öffentlichkeit.

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Kommunalpolitisches Ehrenamt unter Druck

Am 10. und 11. April 2024 kamen auf Einladung des Bundespräsidenten und der Körber-Stiftung über 80 ehrenamtliche Bürgermeister*innen sowie Ortsvorstehende in Berlin zu einem Erfahrungsaustausch zusammen. Deutlich wurde, dass Bürgermeister*innen die aktuellen Rahmenbedingungen ihrer Arbeit kritisch sehen und fehlenden Nachwuchs fürchten. Das Ausmaß der Probleme beleuchtet eine Forsa-Umfrage im Auftrag der Körber-Stiftung von über 1.500 ehrenamtlichen Bürgermeister*innen, deren Ergebnisse eine Grundlage des Treffens bildeten. Dabei sind 50 Prozent mit den Rahmenbedingungen für die Ausführung des Amtes unzufrieden. In Rheinland-Pfalz, das kommunalpolitisch vorwiegend im Ehrenamt regiert wird, ist die Unzufriedenheit besonders hoch (63 Prozent). Weniger gut beurteilten sie die Unterstützung durch die Landes- und Bundespolitik (88 Prozent) sowie die derzeitige finanzielle Situation ihrer Gemeinde (63 Prozent). Zwei Drittel aller Befragten (65 Prozent) sind neben ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit als Bürgermeister*in erwerbstätig – dies überwiegend in Vollzeit (46 Prozent). Von Anfeindungen im Ehrenamt berichten 40 Prozent der Bürgermeisterinnen - und jeder vierte Betroffene (28 Prozent) hat schon einmal darüber nachgedacht, sich aus der Politik zurückzuziehen, aus Sorge um die eigene Sicherheit. Zudem berichten fast zwei Drittel der Befragten (61 Prozent), dass sich in ihrer Gemeinde zunehmend Unmut und Unzufriedenheit unter den Bürger*innen breit macht. 35 Prozent sehen im Rechtsextremismus in den kommenden Jahren eine große Herausforderung für die eigene Gemeinde und knapp jeder Fünfte (17 Prozent) berichtet von vermehrt demokratiefeindlichen Tendenzen, in Ostdeutschland sogar fast jeder Vierte (24 Prozent).

Dokumente: https://akds.info/koerber-stiftung

Kultur und Inklusion im UA Bürgerschaftliches Engagement

Kultur und Inklusion im UA Bürgerschaftliches Engagement

Am 24. April 2024 fand im Unterausschusses »Bürgerschaftliches Engagement« im Deutschen Bundestag ein öffentliches Fachgespräch statt zum Thema: »Kulturpolitisches Engagement und Inklusion«. Als Sachverständige nahmen Teil Tobias Brand, Bezirkspräsident Fastnacht-Verband Franken e.V.; Sirid Heuts, Bereichleitung ÖA beim Bundesmusikverband Chor und Orchester e.V.; Heike Klier, Gesamtleitung Regens-Wagner-Stiftung Zell; Angela Meyenburg, Geschäftsführerin KulturLeben Berlin – Schlüssel zur Kultur e.V.; Karin Nissen-Rizvani und Kamilla Taller, Klabauter Theater Hamburg. Das Fachgespräch wurde live im Parlamentsfernsehen übertragen und aufgezeichnet.

https://akds.info/kulturinklusion

Digitaler Reha-Antrag — Neues Projekt soll Antrag erleichtern

Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) hat einen Prototyp für die Beantragung von Reha- und Teilhabeleistungen entwickelt. Das vom Bundesarbeitsministerium geförderte Projekt soll einen trägerübergreifend abgestimmten digitalen Antrag ermöglichen. Je nach Fall ist laut Gesetz einer von sieben Trägern zuständig, etwa Krankenkasse, Renten- oder Unfallversicherung. Es geht um Angebote wie medizinische und berufliche Rehabilitation sowie verschiedene Leistungen für Menschen mit Behinderungen. Bis zum 15. Mai kann der Prototyp getestet werden.

Betreueraufgaben bei Gesundheitsfürsorge

Von Seiten der Ärzteschaft werden immer wieder Anforderungen an die Betreuer gestellt, die mit der Gesetzeslage nicht vereinbar sind – Einwilligungsfähigkeit aber auch Einwilligungsunfähigkeit der Betreuten werden oft nicht oder nur sehr vereinfacht gesehen. Auch beim Umgang mit Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten gibt es häufig Unsicherheiten. Erschwert wird dies in Fällen von Ehegatten auch durch das neue Ehegattennotvertretungsrecht.

Unsicherheiten bestehen auch aufgrund der sich mit dem 1.1.2023 geänderten betreuungsrechtlichen Vorschriften in den §§ 1827-1834 BGB (neu). In einer Online Schulung “Betreueraufgaben bei übertragener Gesundheitsfürsorge” gibt es einen umfassenden Überblick über die Änderungen und Auswirkungen durch die Betreuungsrechtsreform.

Teilnehmer erfahren u. a., auf welche Stolperfallen Sie achten müssen und welche Maßnahmen der Genehmigung des Betreuungsgerichts bedürfen.

Wer an diesem Seminar am 30.04.2024 (online) teilnehmen möchte kann zu den Seminargebühren einen Zuschuss des Vereins erhalten.

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30 Jahre Pflegeversicherung

Nicht ganz tagesaktuell erinnern wir heute mit Uwe Schummert Beitrag an das Entstehen der 5. Säule der Sozialversicherung.

Es war eine der großen sozialpolitischen Auseinandersetzungen als vor dreißig Jahren am 22. April 1994 der Deutsche Bundestag die soziale Pflegeversicherung beschloss. Nach der Deutschen Einheit sollte die Pflegeabsicherung als fünfte Säule der Sozialversicherung geregelt werden.

Norbert Blüm, Arbeits- und Sozialminister plante unter dem Dach der Krankenversicherung eine eigenständige soziale Pflegeversicherung. Paritätisch von Arbeitgebern und Beschäftigten finanziert; je nach ihrer Leistungsfähigkeit. Als Pressesprecher der CDU-Sozialausschüsse hatte ich die Aufgabe eine Aktion mit den Kirchen und Sozialverbänden zu planen. So wurden Unterschriften gesammelt, Kongresse durchgeführt, Erklärungen abgegeben, ein Christlich-Sozialer Kongress in Bad Godesberg durchgeführt und ein Bündnis pro Pflege gestartet.

Abschlussbericht der Kommission zur reproduktiven Selbstbestimmung und Fortpflanzungsmedizin

Die Kommission zur reproduktiven Selbstbestimmung und Fortpflanzungsmedizin hat ihren Abschlussbericht an die Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Lisa Paus, den Bundesminister für Gesundheit, Prof. Dr. Karl Lauterbach, und den Bundesminister der Justiz, Dr. Marco Buschmann, übergeben.

Bundesfamilienministerin Lisa Paus: „Die Kommission hat sich ein Jahr lang ehrenamtlich mit den Fragen der Bundesregierung zum Schwangerschaftsabbruch und im Bereich Fortpflanzungsmedizin beschäftigt. Ich danke den 18 Expertinnen und Experten sehr für ihre intensive Arbeit. Ihre Empfehlungen bieten eine gute Grundlage für den nun notwendigen offenen und faktenbasierten Diskurs. Denn diesen braucht es bei den Themen Schwangerschaftsabbruch und unerfüllter Kinderwunsch – wir alle wissen, wie emotional diese sein können.“

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach: „Die Kommission hat hervorragende Arbeit geleistet. Ihre wissenschaftliche Expertise ist eine wesentliche Hilfe, um die komplexen ethischen Fragen zur reproduktiven Selbstbestimmung und Fortpflanzungsmedizin zu beantworten. Am Ende braucht es dafür aber einen breiten gesellschaftlichen und natürlich auch parlamentarischen Konsens. Danke der Kommission für die Arbeit und für die Anregungen zur Debatte.“
Bundesjustizminister Dr. Marco Buschmann: „Inwieweit es möglich wäre, den Schwangerschaftsabbruch außerhalb des Strafgesetzbuchs zu regeln, ist eine äußerst anspruchsvolle rechtliche, aber vor allem auch ethisch äußerst sensible und bedeutsame Frage. Ich danke der Kommission dafür, dass sie sich dieser Herausforderung gestellt hat und uns heute einen unabhängigen und wissenschaftlich fundierten Bericht übergibt. Als Bundesregierung werden wir den Bericht gründlich auswerten, insbesondere die verfassungs- und völkerrechtlichen Argumente werden wir prüfen. Diesen Auftrag nehmen gerade wir in unserem Hause als Verfassungsressort sehr ernst. Das gebietet uns nicht zuletzt das Verantwortungsbewusstsein für den sozialen Frieden in unserem Land.“

Die Kommission empfiehlt:

Schwangerschaftsabbrüche in der Frühphase der Schwangerschaft sollten rechtmäßig sein. Für Abbrüche in der mittleren Phase der Schwangerschaft steht dem Gesetzgeber ein Gestaltungsspielraum zu. Außerdem sollten wie bisher Ausnahmeregelungen vorgesehen sein, zum Beispiel bei einer Gesundheitsgefahr der Schwangeren.
Die Eizellspende könnte unter engen Voraussetzungen ermöglicht werden.

Wie erfolgreich der Kampf vieler Down-Syndrom-Initiativen gegen den Abbruch von Schwangerschaften bei erwartetem Kind mit Down-Syndrom unter solchen Bedingungen noch sein kann?

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Vorgeburtliche Bluttests gehören auf den Prüfstand

Am 24. April soll im Bundestag ein fraktionsübergreifender Antrag zu den sogenannten Bluttests in erster Lesung beraten werden. Nachdem diese Bluttests im Jahr 2023 bei jeder dritten Schwangerschaft durchgeführt wurden, fordert der Antrag eine Untersuchung der Folgen. „Die Lebenshilfe begrüßt diese Initiative sehr“, so Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin. „Ob solche vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien wie das Down-Syndrom weiter als gesetzliche Kassenleistung zulässig sind, muss dringend überprüft werden.

Gesundheitskioske - strittig

Mit großer Sorge hat der Deutsche Caritasverband den Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsversorgung in der Kommune (Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz – GVSG) zur Kenntnis genommen. Denn im Vergleich zum Ursprungsentwurf sind nun die drei Grundelemente, die vielversprechende neue Versorgungsansätze dargestellt hätten, entfernt worden:
Die Einteilung von Gesundheitsregionen, die hausärztlichen Primärversorgungszentren sowie – und dies ist besonders kritisch – die Gesundheitskioske!

Der Bundesgesundheitsminister, Prof. Karl Lauterbach, relativiert: das Gesetz gehe jetzt in die parlamentarischen Beratungen. Da könne und werde alles so geändert, dass die drängenden Probleme der Gesundheitsversorgung dennoch gelöst werden könnten. Klingt nach Hoffnung. Die Krankenkassen wollen aber nicht dafür zahlen müssen ohne etwas zu sagen zu haben. Es bleibt also spannend.

Wohnraum- und Fachkräftemangel

Die Träger der Anstalten und professionellen Dienste schlagen bei der Politik Alarm: „Gute Wohnmöglichkeiten und die Begleitung und Unterstützung durch ausreichend Fachkräfte sind notwendige Voraussetzungen, um die in der Behindertenrechtskonvention festgelegte gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderung oder psychischen Erkrankungen zu erreichen. Daher ist hier eine Verbesserung unabdingbar“, fasst Wolfgang Tyrychter, Vorsitzender der Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie (CBP e. V.), zusammen.

http://www.diefachverbaende.de

Fakten und Meinungen zur Kindergrundsicherung

Kaum ein Thema zur Familie und ihrer sozialen Situation wird derzeit heftiger diskutiert als die Kindergrundsicherung. Noch nicht wirklich gestartet droht sie zum Rohrkrepierer zu werden. Zur Meinungsbildung helfen ein paar Fakten:

https://akds.info/kindergrundsicherung

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Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom in derMedizin

Hektik, zuviel Arbeit, zuwenig Personal - immer wieder wird in der öffentlichen Berichterstattung darauf verwiesen. Praxen kaputt - Gesundheit kaputt plakatieren Ärztevertretungen, Krankenhäuser in Not plakatieren die Eigentümer der Krankenhäuser. Also geht es immer darum in knapper werdender Zeit mehr Patienten behandeln zu können. Aber Menschen mit Down-Syndrom brauchen vor allem Zeit und Zuwendung. Gibt es also besondere Probleme von Menschen mit Down-Syndrom in unserem Gesundheitssystem?

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Blutzucker - ein Thema bei Down-Syndrom?

Eine Ernährungsumstellung und mehr Bewegung reichen oft aus, um den Blutzucker zu senken. Welche Maßnahmen sinnvoll sind, kann man in einer speziellen Beratung klären. Ob deren Umsetzung dann in den Lebenswelten von Menschen mit Down-Syndrom möglich ist bleibt im Einzelfall zu klären.

Mehr Wissen: https://akds.info/blutzzucker

Wohnen im Alter mit Behinderung

Der Deutsche Berufsverband für Pflegeberufe und die Universität Witten/Herdecke laden Mitarbeitende aus Wohn- und Pflegeeinrichtungen ein zu einer Umfrage zur Situation älterer, behinderter Menschen mit zunehmendem Pflegebedarf. Hintergrund ist, dass betroffene Senior:innen mit Behinderung teilweise unfreiwillig in Pflegeheime umziehen müssen. Geplant ist, auf der Grundlage der Ergebnisse eine Expertensitzung durchzuführen, die Handlungsbedarfe für den Gesetzgeber und die Kostenträger formuliert. Die Teilnahme an der Umfrage ist bis zum 15. April 2024 möglich.

Ob Betroffene und deren Familien beteiligt werden ist nicht bekannt.

https://akds.info/wohnenimalter

Diakonie will Bluttest einschränken

Die Diakonie Württemberg fordert von der Bundesregierung, ethisch vertretbare Bedingungen und Grenzen von Pränataldiagnostik zu definieren. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag (21. März) macht Oberkirchenrätin Dr. Annette Noller, Vorstandsvorsitzende des Diakonischen Werks Württemberg, darauf aufmerksam, dass der nicht invasive Bluttest auf Trisomien (NIPT), seit er Kassenleistung ist, stark nachgefragt und nicht wie beabsichtigt nur in begründeten Einzelfällen angewandt wird.

Menschen mit Behinderungen in Alltag und Beruf

Das Tagesgespräch befasste sich mit den Herausforderungen und Barrieren, denen Menschen mit Behinderungen im Alltag und insbesondere auf dem Arbeitsmarkt begegnen. Einleitend wurde auf die alltäglichen physischen Barrieren hingewiesen, wie eine einfache Treppe, die für Menschen ohne Behinderungen kaum eine Überlegung wert ist, für Menschen mit Behinderungen jedoch ein erhebliches Hindernis darstellen kann. Der Beitrag verdeutlichte die gesellschaftliche und berufliche Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen und unterstrich die Bedeutung von Barrierefreiheit für eine inklusive Gesellschaft. Es wurden konkrete Beispiele und persönliche Erfahrungen von Betroffenen und Arbeitgebern diskutiert, die aufzeigen, wie vielschichtig die Problematik ist und welche Rolle dabei sowohl gesetzliche Regelungen als auch die Einstellung der Gesellschaft spielen. Experten und Funktionsträger, wie der Beauftragte der Bayerischen Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, äußerten sich zu den Herausforderungen und notwendigen Maßnahmen, um die Situation zu verbessern. Die Diskussion machte deutlich, dass trotz vorhandener Fördermöglichkeiten und gesetzlicher Regelungen zur Integration von Menschen mit Behinderungen in den Arbeitsmarkt, immer noch erheblicher Handlungsbedarf besteht, insbesondere bei der Umsetzung und dem Abbau von Vorurteilen und Barrieren im Kopf.

https://akds.info/alltagundberuf